Призив за помощ - болно детенце

Потребителски аватар
Smeagol
Мнения: 1925
Регистриран на: Пет 14 апр 2006 11:33
Автомобил: VW Passat B5_5 Exclusive
Двигател: 1_8T AWT
Местоположение: София

Призив за помощ - болно детенце

Мнениеот Smeagol » Пет 10 мар 2017 12:03


Здравейте колеги.

Наскоро разбрах, че на мое приятелско семейство, много близки роднини (братът на мъжа на моя приятелка) са в неприятно положение, защото 5-месечното им бебче е с тежка диагноза, която ги принуждава да заминат за Италия, за да подсигурят адекватно лечение на това рядко заболяване. В България подобно лечение не се предлага и... всичко е описано по-долу...

По-долу можете да чуете историята им в Дарик радио, както и страницата им във фейсбук.

http://darikradio.bg/da-pomognem-na-sem-ivanovi.html

https://www.facebook.com/groups/1208844 ... nref=story

Копирам целият текст:

Апел за ПОМОЩ!
Днес искам да ви разкажа приказка. Приказка,на която края зависи единствено и само от вас, от вашата съпричастност към едно мъничко слънчице. <3 <3 <3 <3
Имало едно време……
На 28 .09.2016 г се роди тя – принцеса Алекс. <3 <3 <3 <3 Посрещната в дома си точно като принцеса – обичана,чакана,желана… Александрина е само на 5 месеца - малка,невинна и дори не подозираща какво и е подготвила съдбата …. :( Тя е второто дете на семейство Иванови - има си и батко.
На 10.02.2017 спокойствието в това семейство свършва.Съдбата преобъръща живота им. На малкото слънчице Алекс е поставена диагноза Спинална мускулна атрофия ТИП 1 ( рядко генетично заболяване, причиняващо дегенерация на моторните неврони с тежко засягане на двигателната функция). Диагнозата е потвърдена и от генетичното изследване . :( За съжаление, всички професори , които са преглеждали Алекс казват,че лечение в България няма.Принцеса Алекс е отписана. Да, правилно четете . Тук в България нашите светила не и дават шанс да живее.
Въпреки песимистичната прогноза, родители са убедени, че няма да спрат да се борят за своята принцеса Алекс . Надежда има, но тя е отвъд границите на България.. . В Милано,Италия има специализирана болница,която провежда обучения на родители,които имат деца с това заболяване.Посещението им там е необходимо,защото те предлагат и животоподдържащи апарати, обучение как да се използват, както и специални гимнастики, които трябва да се правят на Алекс. Има шанс да кандидатстват за експериментално лечение,но няма време! Едно от изискванията е децата да са до 6месечна възраст – Алекс вече е на 4 месеца. Нейното здраве и живот зависят от … пари . Необходими са средства за да може семейството да се премести в Италия, докато трае лечението.Средства са необходими и за странични медицински услуги, които за съжаление не се поемат от клиниката.
И приказката за Алекс днес свършва тук. Края можем да допишем заедно ……….
Ангели с добри сърца помогнете приказката на Алекс да има щастлив край. Помогнете на тази принцеса да има своето детство, помогнете на батко да се радва на своята сестричка, помогнете на тези родители да видят светлина в тунела………♥ <3 <3 <3
Споделяйте , нека приказката на Алекс достигне до повече хора. Заедно можем повече! Заедно ще допишем края на приказката и тя ще е със щастлив край!

Това са данните за превод на суми по сметката майката на Алекс. За съжаление детето е без епикриза (отказана е такава ) и към момента не може да се извади дарителска сметка.
IBAN : BG50TTBB94001526947587
BIC:TTBBBG22
ЕКСПРЕСБАНК , гр. София
Тутиляр :Мария Йорданова Обретенова –Иванова (майка на Алекс )
PayPal; aleksandrinaivanova2016@gmail.com

Ако някой от Вас има възможност, нека преведе някой лев. Всяка стотинка ще е от полза :smile




Върни се в “ОФФ-Топик”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 2 госта